Один из последних законов, принятых депутатами Государственной Думы перед их каникулами касается больной темы, в прямом смысле этого слова — закупки дорогостоящих лекарств для лечения редких (так называемых, орфанных) заболеваний. Отметим, что инициаторами закона были депутаты ульяновского Законодательного собрания.

С 2008 года существует закон, по которым с 2012 года регионы России должны за счет своих бюджетов закупать лекарства по списку из 24 наименований наиболее опасных болезней. Ноша для некоторых регионов непосильная, ведь стоимость лечения некоторых болезней (например, мукополисахаридозов) составляет десятки миллионов рублей в год! В результате, это требование закона не всегда выполнялось в полной мере.

Ульяновские депутаты обратились с законодательной инициативой перевести часть этих затрат на федеральный уровень. И в итоге, их все-таки услышали. Минздрав России с 2008 года закупает препараты против семи генетических болезней. Теперь к ним добавлены еще пять (из того списка 24 болезней).

Отметим, что большинство орфанных заболеваний имеют генетическую природу, хотя их симптомы необязательно проявляются сразу после рождения. Наиболее распространенные из них: муковисцидоз, гемофилия, болезнь Альцгеймера, синдром Хантера, болезнь Гентингтона, различные формы рака. Около половины орфанных пациентов — дети. Орфанные заболевания относятся к числу редких. в России такими считаются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев на 100 тысяч населения.

Соответственно, нужны особые лекарства, которые, в основном, зарубежного производства, и стоят очень дорого. Наверняка, все видят частые объявления по телевидению, радио и в СМИ о сборе средств на лечение того или иного пациента. К сожалению, это, чаще всего дети. С изменением законодательства пострадавшие семьи смогут получить определенную помощь от властей.

Об этом сказала и главный специалист Ульяновской области по медицинской генетике Юлия Куткова:

- Надо видеть глаза матерей, у которых родился неизлечимо больной ребенок. Теперь часть из них получают надежду. Замечу, что 80% редких болезней проявляются в детстве, но остальные могут настигнуть в любом возрасте, и никому не дано знать, кто станет следующим. Все развитые государства занимаются данной проблемой, ведь «редкие люди», как и остальные граждане, имеют право на охрану здоровья, а отношение к ним определяет качество нации на десятилетия вперед. 

Нововведение начнет действовать с будущего года, оно направлено в том числе на поддержку финансового положения регионов.

- Однако это лишь промежуточный успех, - подчеркивает председатель Законодательного Собрания Анатолий Бакаев. – Централизованная закупка позволит сбить цену лекарств на 20–30%, и надо переводить на подобную схему препараты для всех редких заболеваний. Кроме того, необходимы иные меры - специальная национальная программа, федеральный «орфанный» медцентр, импортозамещение лекарств, обязательные образовательные программы для докторов и генетическое тестирование для будущих родителей… Мы продолжим работу над решением данной социальной проблемы, инициируя изменения в российское законодательство.

Наша справка:

Новая программа «Семь высокозатратных нозологий» начнет действовать с 1 января 2019 года (гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянный склероз) дополняется следующими наименованиями: гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов. Препараты будут приобретаться за счет федеральных средств, больные получат их бесплатно.